Dravet – Hulp bij gedragsproblemen

Dravet – Hulp bij gedragsproblemen

Alsof epileptische aanvallen niet genoeg ellende geven, hebben sommige ouders ook nog te maken met (ernstige) gedrags- en communicatieproblemen bij hun Dravetkind.
Problemen die behoorlijk ontwrichtend kunnen zijn. De ouders van Klaartje (13 jaar) riepen de hulp in van Petra Lahr,
orthopedagoog in Rotterdam (NL). Hieronder beschrijft Petra in casusvorm wat ze
voor dit gezin heeft kunnen doen.
Door Petra Lahr

De beginsituatie

Klaartje is een knappe, lieve meid van 13 jaar. Ze is sportief, behulpzaam en vindt het leuk om met de mode mee te gaan. Op het moment van aanmelden zit zij in groep 8 van de
basisschool. Ze woont thuis bij haar moeder en haar broer van 14. Ouders zijn gescheiden en verzorgen beiden de opvoeding in goede harmonie.
In het gesprek met de ouders geven zij aan dat de thuissituatie erg onrustig is. Er is veel ruzie tussen broer en zus en de ruzies lopen hoog op, waarbij beide kinderen
schreeuwen, elkaar kwetsen en soms pijn doen.
De frustraties ontstaan onder andere doordat de manier van communiceren van broer en zus anders is.
In contact met andere mensen, buitenshuis, kan Klaartje zich niet goed staande houden. Ze vertoont dan uitdagend, dominant gedrag.
Door dit gedrag is het moeilijk om aansluiting te vinden bij vriendinnen en deze te behouden.
Dit is een cirkel geworden: Klaartje heeft geen gelegenheid om te oefenen met sociale contacten, omdat ze weinig vriendinnen heeft. En dus verandert haar gedrag niet.
Klaartje zit veel en lang achter de televisie. Het meest kijkt ze naar Nickelodeon. Aan de éne kant is het een vorm van ontspanning voor haar, aan de andere kant is er ook weinig anders
dat ze leuk vindt om te doen. Ze doet wel graag dingen samen met moeder. De situatie is nu dat ze haar moeder claimt. Ze vindt het niet fijn als iemand met haar moeder praat of dat
haar moeder aan de telefoon is met iemand.
Dan onderbreekt ze het gesprek. Ze kan erg boos worden als moeder niet alle 100% aandacht aan Klaartje schenkt.
Komend jaar moet Klaartje naar de middelbare school. Welke school is passend voor haar?
De hulpvraag vanouders heb ik na een eerste gesprek verwerkt in de volgende algemene doelstellingen:
1. De thuissituatie helder maken voor Klaartje: een kalender met de wekelijkse activiteiten.
2. Het leren van sociale vaardigheden.
3. De relatie tussen de broer en zus verbeteren: minder ruzie en meer begrip.

Werkwijze/actie

Ik start een programma voor thuisbegeleiding, in de avonduren. We spreken zes bijeenkomsten
af. Deze thuisbegeleiding begint steeds met een half uur bijpraten met de moeder van
Klaartje en ideeën uitwisselen over een weekschema.
Vervolgens doe ik werkjes met Klaartje.
Eerst een gesprekje ‘Hoe gaat het’. Daarna het tekenen van emoties en oefenen met gesprekjes.
Vervolgens benoemen we wat er goed gaat: trotslijsten maken. En tot slot doen we een spelletje (naar keuze of iets wat ik
meeneem).4
Ik sluit de thuisbegeleiding steeds af met een gesprek met broer en/of moeder. Aan het eind
van het programma bespreek ik met moeder hoe het gaat (evaluatie) en vindt de afronding
plaats.

Doel 1 De omgeving van het huishouden duidelijk maken

Voor veel kinderen is het een steun als er een duidelijk weekschema hangt aan de muur met daarin de activiteiten die altijd terug komen.
Reden voor het schema is dat kinderen met het Dravetsyndroom de wereld als snel en onduidelijk ervaren. Mijn idee is dat ze stukjes van de werkelijkheid missen. Het is fijn om een schema
te hebben met plaatjes of met teksten waar ze de tijd weer op kunnen terugvinden. Ook wat het gezin eet en waar anderen in het gezin zijn, is hierop in te vullen. Bij Klaartje is het
handig om de schooldagen te benoemen, de sport en de taakjes die ze moet doen.
Klaartje doet wat er op het schema staat. Het is duidelijk. De keerzijde van een schema is dat de werkelijkheid vaak grilliger is. Er gebeuren in elk gezin onverwachte dingen. Voorbeeld:
Moeder en Klaartje blijven onverwacht ergens eten. Het schema geeft echter aan dat er iets in de keuken klaargemaakt moet worden (woensdag spinaziesaus). Klaartje houdt zich vast aan het schema en gaat ook niet slapen eer het schema is volbracht, dus kunnen moeder en Klaartje om 22.00 uur nog in de keuken staan om het schema af te ronden. Ook is het voor Klaartje moeilijk als er activiteiten op het schema staan die ze niet leuk vindt. De discussie over juist die activiteit start dan al een week ervoor en blijft doorgaan tot het geweest is. De spanning bouwt zich dan gigantisch op. Een oplossing hiervoor is dat deze, vaak bekende activiteiten, pas laat worden benoemd.
Het schema werkt en is duidelijk voor Klaartje, maar kent dus ook zijn nadelen.

Doel 2 Het leren van sociale vaardigheden

Al snel blijkt dat de taakjes bij de individuele begeleiding over sociale vaardigheden moeilijk voor haar zijn. Emoties (h)erkennen bij anderen en zichzelf zijn lastige dingen. Ze zegt dat ze het niet leuk vindt en tekent nonchalant de emoties op papier. Spelletjes vindt zij in het begin alleen leuk als het een spel van haar is.
Later leert zij ook onbekende spellen van mij te spelen. Klaartje kan heel goed een gesprek voeren over mode en over dansen en muziek.
Sporten vindt zij heerlijk om te doen. Onderwerpen die ik aandraag, bespreken we ook.
Juist belangrijk voor haar om te leren luisteren en om dan te reageren. Het geven van complimenten is heel belangrijk. Het doet haar zichtbaar goed. Dingen die zij alleen kan doen, zijn erg moeilijk. Tekenen en knutselen doet ze niet graag. Een probleem is dat haar handen trillen en dat knutselen sowieso lastig is voor haar. Spelletjes of leerspellen (bijvoorbeeld “Squla”) op de computer doet ze wel, maar ook ’t liefst met iemand naast zich.
Met verschillende methoden en spelletjes probeer ik Klaartje te leren samen spelen, iets te doen wat ze niet wil en andere dingen te doen dan ze normaal doet. Zo leert zij spelenderwijs
veel sociale vaardigheden.

Doel 3 De relatie tussen broer en zus verbeteren

De broer van Klaartje vindt het gedrag van zijn zus vervelend en hij schaamt zich hiervoor, zeker in het bijzijn van zijn vrienden. Voor hem vervelend. Hij kan heel goed verwoorden wat er volgens hem mis gaat binnen het gezin en wat er zou moeten veranderen. In het gesprek met hem probeer ik aan te geven dat het lastig is, maar dat zijn zus niet anders kan doen dan ze doet. Door hem meer informatie te geven over epilepsie en het Dravetsyndroom, hoop ik dat hij begrijpt waarom Klaartje uitdagend gedrag vertoont. Dat het meer onmacht is dan onwil bij Klaartje. Ik geef hem adviezen hoe hier mee om te gaan. Onder andere om het gedrag van Klaartje te negeren, letterlijk afstand te nemen van haar en om te denken: “laat gaan”.
Tot nu toe heb ik nog geen gesprekken kunnen voeren met broer en zus bij elkaar.

En hoe nu verder

Na deze begeleiding is er veel duidelijk geworden voor het gezin. Samen met de ouders heb ik tot in het detail een goed beeld van Klaartje gekregen. Direct het gedrag veranderen van
Klaartje is door haar stoornis niet mogelijk.
Indirect, door spelenderwijs te werken aan sociale vaardigheden en door de omgeving en begeleiding aan te passen, is het wel mogelijk, in kleine stapjes. Ik maak duidelijke afspraken
naar aanleiding van deze begeleiding en maak samen met de ouders een plan van aanpak.
Het plan is belangrijk om de resultaten bij te houden, maar ook om de verantwoording af te leggen aan het zorgkantoor voor het PGB (persoonsgebonden budget). Ik blijf betrokken bij
het gezin, de thuisbegeleiding gaat door. Ik heb gesprekken met het gezin georganiseerd met als doel meer begrip te kweken voor elkaar.
Er is besproken wat goed gaat en wat minder gaat, mét verbeterpunten voor de gezinsleden.
De schoolkeuze is moeilijk. De keuze voor vervolgonderwijs (Nederland) voor Klaartje is:
– Speciaal Voortgezet Onderwijs;
– De mytylschool;
– De school voor kinderen met epilepsie;
– Regulier middelbaar onderwijs met begeleiding vanuit de zorg van de school (passend onderwijs).
In overleg met de ouders, ben ik ook aanwezig bij zorgoverleg op school om het gedrag van Klaartje uit te leggen en adviezen te geven.

Gesteund en minder eenzaam dankzij ouderbegeleiding (onderstaand gedeelte gebruiken in onderdeel voor ouders?)

Petra Lahr over ouderbegeleiding: “Ouderbegeleiding is een continue proces, naast de behandeling met kinderen, broertjes en zusjes.
Het praten met ouders over de problemen, over de voortgang van kinderen wordt als prettig ervaren. Onderwerpen die aan bod komen zijn onder andere de frustraties en de
machteloosheid die het Dravetsyndroom met zich meebrengt. In gesprek gaan over het gedrag en de gedragsproblemen helpt ouders om verder te gaan en om de dingen die wel goed gaan te blijven zien.
Ook bij de ouders van Klaartje praten we veel. Over het wel of niet accepteren van behandelingen, over schaamte voor het gedrag van Klaartje. Over het niet spontaan iets buitenshuis te kunnen ondernemen. Deels door de epilepsie en deels door de gedragsproblemen die altijd aanwezig zijn. Het blijft moeilijk om te moeten dealen met de onbegrijpelijke reacties van hun kind, het plotseling omslaan van stemmingen, van onverwachte boosheid naar dan weer super lief.
Door gesprekken te voeren, kan de moeder van Klaartje juist beter omgaan met de dagelijks terugkerende problemen in de omgang met Klaartje. Omdat ik als pedagoog betrokken ben bij meerdere gezinnen met epilepsie en het Dravetsyndroom. Misschien is het nog het beste te omschrijven met een citaat van moeder:
“Dat jij dingen herkent van andere gezinnen met Dravet, maakt dat ik me gesteund voel, niet zo alleen, en dat ik weet dat ik niet gek ben. Dat er meer gezinnen op dezelfde
manier aan het vechten zijn voor hun kind”. “

No Comments

Post a Comment